Escuelitas hospitalarias y el cáncer pediátrico

(Por Hugo Quilodrán Jiménez, Presidente Fundación ISPAKUL Killota).- El cáncer es una enfermedad que afecta directamente el núcleo familiar, más aún cuando es diagnosticado en los niños. Normalmente, las mamás deben cambiar de domicilio y radicarse cerca del lugar donde serán atendidosLas “casas de acogida” no son un beneficio para todos, son generosas iniciativas de particulares, pero insuficientes. Ello conlleva la necesidad de arrendar una segunda vivienda y la economía familiar nunca vuelve a ser la misma. El papá debe asegurar el ingreso mensual y la distancia genera lo demás.

Les aseguro que, si se hiciera una encuesta sobre la cantidad de papitos de pacientes pediátricos oncológicos, que terminan divorciados en la cuarta región. Quizás le asombraría saber que es más del 95% de los casos. El principal motivo es la falta de infraestructura pública regional de salud.

Por otra parte, un menor de edad que permanece más de tres meses hospitalizado, por ley se convierte en un discapacitado. Pero ese catalogamiento es peyorativo y solo causa menoscabo, ya que no trae consigo ninguna mejora, como podría ser la incorporación inmediata a un aula hospitalaria, peajes y/o estacionamientos liberados, etc. Pero según nuestra Constitución, la salud y la educación son derechos que se deben proporcionar en el lugar donde se encuentre el estudiante. De ahí nace la necesidad de que existan “Escuelas Hospitalarias”. Hasta el momento, en gran parte han sido los privados a través de Fundaciones quienes le han hecho la “pega” al Estado, creando y administrando este tipo de establecimientos.

Las pocas Escuelas Hospitalarias que existen hoy, interactúan relativamente bien con el sistema de educación público y el cien por ciento de los privados, no así con los establecimientos educacionales particulares/subvencionados, donde todo pasa por la buena voluntad del director. Ya que, al buscar el respaldo legal, como padre uno se pierde en extractos esparcidos en los ministerios. Por eso urge la necesidad de actualizar la legislación, para aclarar de quien son las responsabilidades. Lo primero, es crear una ley exclusiva, separándola por completo de las “Escuelas Cárceles” que son otro tema. Este trabajo interministerial debe dar como resultado la compilación de aplicación infanto juvenil, donde se consideren diversos aspectos: educacional, salud, social, económico y de discapacidad, para evitar las discrepancias que existen hoy.

Indiscutiblemente se ha logrado un tremendo avance con la “Ley del Cáncer”. Sin embargo, debemos seguir trabajando para lograr un estándar mínimo de dignidad y así otorgar la atención médica y la educación lo más cerca del hogar. Dejando de normalizar la existencia de “Macrorregiones” en el Sistema de Salud y la falta de “Casas de Acogida” con verdadera capacidad de alojar una familia, para que siga siendo familia.