De la política actual pocas veces se puede rescatar acciones de verdadero valor humano, donde se dejen fuera las estrategias partidistas y se trabaja por el bien común. Es el caso del libro: “Ley nacional del Cáncer. Una historia de participación ciudadana” de Carolina Goic, cuyo lanzamiento se realizó el 7 de octubre del presente año, al más alto nivel en Santiago. Mientras que el jueves 24 de noviembre, fue presentado a la ciudadanía en Valparaíso. Fue precisamente en el puerto, donde nace la idea de legislar para afrontar el flagelo de una enfermedad que según las estadísticas será la principal causa de muerte en nuestro país dentro de poco. Con mi familia no podíamos estar ausentes de ese acontecimiento, ya que dos de nuestras integrantes han sido diagnosticadas con esta enfermedad (una adulta y otra pediátrica) y también porque creemos que el cáncer es un tema transversal y este logro es el mejor de los ejemplos. Por ello, era importante acompañar en la facultad de ciencias de la salud de la Universidad de Playa Ancha, a quienes fueron los autores intelectuales de este trabajo mancomunado entre organizaciones de la sociedad civil, personalidades públicas y políticos de diversas bancadas que conforman la Comisión de Salud del Senado. Aun cuando la cara visible es la ex senadora Carolina Goic, ella generosamente se encargó de mencionar la participación de todos los demás actores relevantes en su publicación. Es un libro gratis, fácil de leer y bien resumido. Altamente recomendable para entender que, aunque sea evidente: “Si no te toca, no te afecta y si no te afecta, no te involucras”.
Es justo reconocer el tremendo progreso logrado, pero sin duda queda mucho por hacer todavía. Hay un montón de temas que se deben abordar en conjunto y es ahí donde la comunidad debe pronunciarse. Necesitamos más agrupaciones, fundaciones y corporaciones relacionadas con el cáncer, que desde regiones ejerzan presión. Si en el lugar donde Ud vive no hay una, como padres, familiar o amigo de un paciente oncológico, cree y forme parte de algún tipo de estas organizaciones. El compromiso de la Fundación ISPAKUL Killota es sumarse a quienes quieran ser un aporte para avanzar en mejorar y fortalecer lo que se conoce como la Red Oncológica. Por de pronto estas son nuestras sugerencias:
Centros del Cáncer Pediátricos: se deben construir más de estos centros en regiones, su sola existencia solucionaría varios problemas que hoy nos aquejan.
Licencia médica especial para la madre y/o cuidador: se debe legislar al respecto, ya que en la mayoría de los casos es la mamá, quien debe acompañar a los hijos en el tratamiento de enfermedades de largo aliento. Porque son ellas, las mismas que nunca han tenido igualdad de condiciones laborales, las que se ven amenazadas en sus trabajos por jefaturas poco empáticas, que muestran su verdadera personalidad después de recibir las primeras dos licencias. Es un secreto a voces que esto se soluciona de dos maneras: renunciando o consiguiendo licencias psiquiátricas.
Casas de Acogida: se debe habilitar casas de acogida en regiones, mientras no se construyan más centros regionales del cáncer, para aquellos pacientes que deben viajar más de una hora para llegar al lugar del tratamiento. Es injusto que una familia que ya esta siendo muy afectada solo por el diagnostico, además tenga que habilitar un nuevo hogar con todos los gastos y repercusiones que ello conlleva.
Escuelas Hospitalarias: para adentrarse en este tema, hay que hacer una pequeña introducción. Las escuelas hospitalarias son visibles en Chile desde 1960 y la primera nació asentada en el Hospital Leonor Mascayano de Concepción. Se crean por una necesidad que el Ministerio de Planificación, en su Ley 20.422, artículo 40, define así: “A los alumnos y alumnas del sistema educacional de enseñanza pre básica, básica o media que padezcan de patologías o condiciones médico-funcionales que requieran permanecer internados en centros especializados o en el lugar que el médico tratante determine, o que estén en tratamiento médico ambulatorio, el Ministerio de Educación asegurará la correspondiente atención escolar en el lugar que, por prescripción médica, deban permanecer, la que será reconocida para efectos de continuación de estudios y certificación de acuerdo con las normas que establezca ese Ministerio”. Con ese fin se han construido Escuelas Hospitalarias, pero no es una obligación del Hospital crearlas, ni de las Secretarías Regionales Ministeriales de Educación. Quizás por una triquiñuela del sistema, ya que el Decreto 1, del Ministerio de Educación, en su artículo 25 en vez de decir “deberán implementar”, utiliza la palabra “podrán implementar”. Actualmente, son más de cincuenta en el país, pero solo algunas ciudades privilegiadas cuentan con ellas en sus hospitales públicos y en clínicas privadas. La mayoría están ubicadas en Santiago, a cargo de fundaciones. De esa manera se ha solucionado una falencia, que es una obligación ineludible del Estado y un derecho constitucional de la niñez. Sin embargo, la Ley General de Educación asegura la equidad frente a las necesidades especiales de todos los escolares del nivel básico y medio. Entonces es una ley que no se cumple, pero nadie lo exige. En términos generales, una Escuela Hospitalaria debiera ser capaz de otorgar atención: en una “Aula Hospitalaria” (espacio físico dedicado para este fin, dentro del recinto de salud), en la “Sala de Hospitalización” o en el “Domicilio” del paciente. Una Aula Hospitalaria, podría depender de una Escuela Hospitalaria o de cualquier Escuela. Pero esta es la realidad actual, cuando un padre se ve enfrentado a una enfermedad de larga duración en alguno de sus hijos, normalmente opta por realizar un cierre anticipado del año escolar. Luego si se trata de un paciente pediátrico oncológico y según su previsión podrá optar a tratarse en el Centro Regional del sistema público o en una clínica privada. Normalmente estas opciones están lejos del domicilio del paciente y ahí comienza el problema, por la necesidad de centros del cáncer más cercanos. Recién ahí es cuando conocen la existencia de las Escuelitas Hospitalarias.
Credencial de Discapacidad: aunque la ley declara como “Discapacitados” a todos aquellos alumnos con patologías específicas como el Cáncer (Decreto 375 del Ministerio de Educación), en la práctica no hay un registro nacional, una base de datos única, que pueda ser consultada o que le entregue al Sistema Educacional Público y Privado, una alerta de este tipo, respecto a un alumno. Actualmente, no se le entrega una credencial de discapacidad al alumno afectado.
Profesionales Oncológicos: la necesidad urgente de profesionales especializados en oncología ya es una realidad. Debe generarse verdaderas alianzas ministeriales para abordar esta situación. No solo se requiere personal en el área de salud, también necesitamos educadores con experticia en alumnos-pacientes con enfermedades de largo aliento.
Quienes conformaron la convención constitucional serán recordados por dedicarse a un sin fin de temas no prioritarios, cuando pudieron haber hecho la diferencia abordando estas realidades que no esperan. Porque una de las necesidades inmediatas es saldar la deuda que hay en la salud pública. Uno de los temas pendientes es asegurar un diagnóstico oportuno del cáncer, para todos sin excepción y un tratamiento costo cero hasta lograr la completa recuperación. Eso es igualdad.
Si Ud comienza a mirar con la intención real de ver, se dará cuenta que alrededor suyo hay múltiples casos de pacientes oncológicos y tarde o temprano en su grupo familiar contará con uno. Ahí la importancia de involucrarse anticipadamente. Para ello le recomiendo estas tres lecturas obligadas:
– Ley Nacional del Cáncer. (Ley-21258 02-SEP-2020 MINISTERIO DE SALUD – Ley Chile – Biblioteca del Congreso Nacional (bcn.cl))
– Plan Nacional del Cáncer 2018-2028. (2019.01.23_PLAN-NACIONAL-DE-CANCER_web.pdf (minsal.cl) )
– Libro: “Ley nacional del Cáncer. Una historia de participación ciudadana” de Carolina Goic.
Por Hugo Quilodrán Jiménez, investigador y recopilador histórico, presidente de la Fundación ISPAKUL Killota
